Assinala-se hoje o Dia Mundial das Doenças Raras, que tem como objetivo sensibilizar público e decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias.
Em nota publicada no site, a ARSAlentejo informa que a efeméride foi criado pela EURORDIS – Rare Diseases Europe em 2008, esta efeméride comemora-se anualmente no último dia de fevereiro em mais de 80 países.
A doença rara é uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz.
Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
